Der Neurologe lachte ueber Beschwerden. Ein Assistenzarzt kam auf zielführende Spur.
13. Dezember 2010 / 24. August 2014
Im November 2010 erhielt ich den folgenden bewegenden Bericht von Frau D. L. Sie hat diesen Benutzernamen gewählt, weil ich - wie immer - empfahl, keine genauen Persönlichkeitsdaten im Netz preiszugeben. Alle Anmerkungen in [ ] habe ich hinzugefügt und auch die Strukturierung durch Einrichtung von vielen Absätzen im Text.
Freya Matthiessen
Frau D. L. schrieb:
„Seit einem runden Jahr habe ich die Statistik der LEMS-Erkrankten um einen "Fall" erhöht. Ich bin einer der glücklichen Patienten, bei denen schon in dieser relativ kurzen Zeit das Lambert-Eaton-Syndrom diagnostiziert wurde.
Das Anfangsbild war wie bei Vielen gleich. Zunehmende Schwäche, überwiegend in den Beinen, meine Hausarbeit habe ich nur mit großer Mühe geschafft. Treppensteigen ging vom Tag zu Tag schlechter.
Dez 2009:
Ich versuchte es mit Eisenpräparaten um "fit" zu werden. Es half nicht.
Ich wollte mich über Weihnachten ausruhen, abschalten, Stress abbauen. sr half nicht.
Ich bin im Jan 2010 zum Arzt.
Die Blutwerte waren i.O.
Borreliose hatte ich auch nicht.
Nun kam ein Schwindelgefühl hinzu.
Die Sehkraft ließ nach,
Kau-, Sprech-, Schluckbeschwerden manifestierten sich.
Als Beifahrer hatte ich das Gefühl, das Auge nimmt die Umgebung
aus der Bewegung heraus erst um 100stel Sekunden verzögert wahr.
Ein Abfallen des Augenlides hatte ich jedoch nie und
Doppelbilder sehe ich heute noch keine.
Da vom Hausarzt beantragte Termine beim Neurologen, Orthopäden und zum MRT ewig lange dauerten, überwies er mich ins Klinikum in M. (Thüringen). Dort haben mich die Ärzte komplett durchgecheckt.
Es wurde nichts gefunden.
Ein pfiffiger Assistenzarzt vermutete Myasthenia gravis.
Bei verschiedenen Untersuchungen, Tensilon-Test, Muskelreizungen mit Strom
und das ganze Programm konnte es nicht eindeutig festgestellt werden.
Ich wurde nach 3 Wochen ohne Befund entlassen.
März 2010:
Dann bin ich auf eigene Faust zur Manuellen Therapie, weil ich zur Zeit auch
massive Rückenschmerzen hatte. Sport, Schwimmen, Heimtrainer.
Was hab ich mich gequält. Es wurde nicht viel besser.
Dann setzte das erste Mal das Knie aus. Bänderzerrung am Fuß, das 2 Mal.
Ich traute mich ohne Gehhilfe kein Stück mehr zu laufen.
In der Zwischenzeit war ich bei einem guten Orthopäden, weil ich annahm,
es wäre nun doch ein Bandscheibenvorfall.
Er [der Orthopäde] sagte, das ist kein Fall für mich, ich glaube der Kollege hatte recht,
es ist eine neurologische Erkrankung.
Mai 2010:
Ich hatte einen Termin beim Neurologen.
Der lachte mich aus, als er mich laufen sah.
"Das wird schon wieder. es dauert aber. Es geht doch."
Na da bin erst mal ausgerastet, da meine Nerven damals nicht die Besten waren
und ich eine leichte Depression aufgrund der ganzen Lage hatte.
„Ich bin Anfang 50 und nicht Anfang 70", sagte ich zu ihm.
„Ich will noch arbeiten und was tun in meinem Leben und nicht herumschleichen!"
Ich bat die Hausärztin um eine erneute Überweisung ins Klinikum M.
Juli 2010:
Die Ärzte machten erneut Tests, die diesmal aussagefähiger waren.
Mir ging es auch schlechter.
Der behandelnde Arzt verordnete Mestinon 60 mg 4x am Tag.
Nach dem 2. Tag ging für mich die Sonne auf.
Nach Wochen konnte ich wieder völlig klar sehen,
Schluck,- Kau,- und Sprechbeschwerden verschwanden in kurzer Zeit.
Mit Verdacht auf Myasthenia gravis und meinem Mestinon fuhr ich im
August 2010 zur Kur.
Mir ging es besser.
Nach der 10-Uhr-Tablette konnte ich ein Stück spazieren gehen.
Meine Therapien bekamen mir gut. Natürlich musste ich oft ausruhen und bin auch mehrmals gestürzt, weil es offensichtlich zu viel war. Aber ich blickte vorwärts, die Depressiva habe ich weggeworfen und viel neuen Mut gefasst.
Dann rief das Klinikum an, sie haben Antikörper gegen die Kalziumkanäle entdeckt.
Ich solle gleich nach der Kur kommen. Ich wusste, sie suchen den Krebs.
Sept.2010:
Sie haben das Dekrement [bei LEMS meistens anschließend ein Inkrement] bei der Untersuchung mit hochfrequentem Strom entdeckt. Es sah aus wie im Bilderbuch [Lehrbuch].
Ich habe also LEMS.
Die Bronchoskopie sowie alle anderen Untersuchungen, einschließlich der Krebsmarker bestätigten, es ist kein Krebs zu finden. Die PET-Untersuchung steht noch aus, weil die Kasse eine Kostenübernahme noch nicht bewilligt hat.
Ich plagte mich damit rum, einen Arzt zu finden, der mir das Firedapse verschreibt Nach mehreren Anläufen bei den Neurologen, hab ich mich beim Chefarzt im Krankenhaus beschwert. Der hat mich noch einmal eingeladen und ganz ohne Komplikationen das Medikament verschrieben.
Ihre Artikel [www.lems-mg.de]diesbezüglich sind vollkommen richtig,
mir ist es ganz genauso ergangen.
Mir geht es jetzt soweit ganz gut. Ich nehme:
4x 10 mg Firedapse,
100mg Azathioprin,
16 mg Prednison, und
90 mg Mestinon.
Ich habe gute und schlechte Tage. Manchmal denke ich, das Wetter spielt viel mit.
Ich muss erst Erfahrungen sammeln und ausprobieren, was ich alles noch oder wieder kann. Ich arbeite als Sachbearbeiter, das schaffe ich noch gut. Laufstrecken auf Arbeit organisiere ich mir. Zur Zeit gehe ich noch zur IRENA Nachsorge, das heißt 2 mal die Woche Gerätesport( fällt mir oft sehr schwer) und Bein und Hüftgymnastik im Wasser(das ist das Beste was es gibt) Autofahren geht gut, wie immer.
Könnten Sie mir vielleicht einen Kontakt mit einer/em Betroffenen vermitteln, dem es ähnlich wie mir geht? Ich wäre Ihnen sehr verbunden. Eine Kontaktadresse in W. antwortet mir nicht.
[Wenn Sie interessiert sind, melden Sie sich bitte bei mir, Mail-Adresse siehe unter „Kontakt" auf dieser Honmepage. F.M.]
.....
Ich bin wahrscheinlich ab 13.12. wieder am Computer. Das Krankenhaus hat zum 4. Mal Sehnsucht nach mir."
Frau D. L. geht inzwischen wieder der gewohnten Arbeit nach und absolviert wieder ihr IRENA (Sport] Training geht zu ihrem IRENA Sport.
Frau D. L. :
„Wirklich, man darf sich nicht hängen lassen. Wenn man geholfen haben will, muss man sich kümmern. Ich habe zur Zeit noch einen Antrag auf Schwerbeschädigung laufen, da bin ich noch dran."
24. Aug. 2014
Frau D. L. wird noch ihren Bericht ergänzen!! Sie können gespannt sein! 