2012-Juli-26 - 3,4-DAP als Tablette - Bestellung nur noch in London möglich
2012-Aug - 21
BioMarin bittet mich bekannt zu machen, dass Firdapse™ [= 3,4-DAP] sowohl in London als auch über den Großhandel bestellt werden kann. Über die Ursache, warum Firdapse™ einige Zeit nicht verfügbar war, habe ich keine Antwort erhalten.
Preisvergleich:
1000 mg 3,4-DAP als Firdapse™ - Tabletten kosten fast 3000 Euro.
1000 mg 3,4-DAP in der Apotheke in Kapseln gefüllt ca. 330 Euro.
siehe:
http://www.lems-mg.de/amifampridin-3-4-dap-preise-weitere-informationen-aktuell-2012-jan/
Hilfreiche Mail von Dr. Sarah Hoffmann im zertifizierten Myasthenie-Zentrum Charite:
Sehr geehrte Frau Matthiessen,
nach Rücksprache mit der Biomarin-Mitarbeiterin Frau Carlsen gibt es keine Lieferengpässe von Firdapse. Die Apotheken müssen jedoch Firdapse direkt bei Biomarin in London anfordern, da es nicht über reguläre Vertriebsstellen zu ordern ist. Ich habe Frau Carlsen die Kontaktdaten der Apotheke zukommen lassen, von der durch unsere Patienten Probleme berichtet wurden. Sie wird sich mit dieser Apotheke in Verbindung setzen und das Procedere besprechen.
Nach Rücksprache mit Frau Carlsen können Sie ihr gerne die Namen/Kontaktdaten der anderen Ihnen bekannten Apotheken zukommen lassen. Sie wird sich dann entsprechend auch mit diesen in Verbindung setzen:
Email: ecarlsen@bmrn.com
Sollten Lieferengpässe zur Herstellung von 3,4-DAP anhalten, würde ich dazu raten, auf Firdapse umzusteigen, auch wenn dies natürlich leider deutlich teurer ist. Eine Umstellung auf 4-DAP/Fampridin würde ich in dieser Konstellation vermeiden, da die Erfahrungen bei LEMS nicht ausreichen. Aktuell kommt das Präparat v.a. bei der Multiple Sklerose zum Einsatz (2x10 mg/Tag im Abstand von 12 Stunden).
Mit freundlichen Grüßen
Sarah Hoffmann
Anm. F.M.:
Der Bestellweg für 3,4-DAP in Tablettenform hat sich also geändert!! War mal variabler.
Wäre hilfreicher gewesen, das sofort nach der Änderung von BioMarin zu erfahren.
Jetztexistieren keine REGULÄREN BESTELLWEGE mehr!
Es gibt also auch für dringende Fälle kein kleines Depot mehr in Deutschland.